Roditelji superheroji. Tako bi se mogli opisati Edit Lemej i Sebastijen Peletje.
Njihova ćerka Mia imala je samo tri godine kada su Edit Lemej i Sebastijen Peletje prvi put primetili da ima problema sa vidom.
Nekoliko godina nakon što su je prvi put odveli kod specijaliste, Miji, najstarijoj od njihovo četvoro dece, dijagnostikovan je pigmentozni retinitis, retko genetsko stanje koje vremenom uzrokuje gubitak ili opadanje vida.
Vizuelna sećanja
Do ovog trenutka, Lemej i Peletije, koji su u braku 13 godina, primetili su da dvojica njihovih sinova, Kolin, koji sada ima osam godina, i Loran, sada šest godina, imaju iste simptome.
Njihovi strahovi su potvrđeni kada je 2019. dečacima dijagnostifikovan isti genetski poremećaj. Njihov drugi sin Leo, koji sada ima 10 godina, nema problema sa vidom.
– Ne možete zaista ništa da uradite – rekla je Lemej i dodala da trenutno ne postoji lek ili efikasan tretman koji bi usporio napredovanje pigmentoze retinitisa.
– Ne znamo koliko će brzo ići, ali očekujemo da će do sredine života biti potpuno slepi.
Kada su se pomirili sa vestima, ovaj kanadski par je odlučio da pomogne svojoj deci da steknu veštine koje će im trebati u životu.
Kada je Mijin specijalista predložio da je zaokupe “vizuelnim sećanjima“, Lemej je shvatila da postoji jedan zaista neverovatan način na koji mogu da urade upravo to, za nju i ostalu decu. Lemej kaže da je u tom trenutku pomislila:
“Neću joj pokazati slona u knjizi, odvešću je da vidi pravog slona”.
– I ispuniću njeno vizuelno pamćenje najboljim, najlepšim slikama koje mogu.
Kovanje plana
Ona i njen muž su ubrzo počeli da planiraju da provedu godinu dana putujući širom sveta sa svojom decom.
Dok su Lemej i Peletje često putovali zajedno pre nego što su postali roditelji, i vodili svoju decu na razna putovanja, odlazak na produženo putovanje kao porodica ranije se činilo neizvodljivim.
– Zbog dijaznoge moramo da požurimo – rekao je Peletje, koji radi u finansijama.
– Kod kuće mogu da se rade brojne sjajne stvari, ali nema ništa bolje od putovanja. Nije u pitanju samo pejzaž, već i različite kulture i ljudi.
Počeli su da prikupljaju novac. Ekstra keš im je stigao kada je kupljena kompanija u kojoj je Peletje radio i u kojoj je imao akcije.
– To je bio kao mali poklon od života – priznaje Lemej, koja radi u zdravstvu.
– Kao, evo novca za vaše putovanje.
Šestočlana porodica je prvobitno trebalo da krene na put oko sveta u julu 2020. i planirali su putovanje kroz Rusiju kopnom i boravak u Kini.
Međutim, bili su primorani da odlože svoje putovanje za nekoliko godina zbog pandemije kovida.
Kada su na kraju napustili Montreal u martu 2022, imali su malo planova.
– Zapravo smo otišli bez plana puta – kaže Lemej.
– Imali smo ideje gde želimo da idemo, ali planiramo u putu. Možda mesec dana unapred.
Pre nego što su krenuli, porodica je napravila nešto poput liste željenih iskustava za svoje putovanje. Mia je želela da jaše, dok je Loran želeo da pije sok na kamili.
– Bilo je zaista specifično i veoma smešno u to vreme – dodala je ona.
Krenuli od Afrike
Putovanje su započeli u Namibiji, gde su izbliza videli slonove, zebre i žirafe, pre nego što su krenuli u Zambiju i dalje u Tanzaniju. Zatim odleteli za Tursku, gde su proveli mesec dana.
Porodica je potom krenula u Mongoliju, pre nego što je prešla u Indoneziju.
– Fokusiramo se na znamenitosti – objašnjava Peletje.
– Takođe se dosta fokusiramo na faunu i floru. Videli smo neverovatne životinje u Africi, ali i u Turskoj i drugde. Zato se trudimo da im pokažemo stvari koje ne bi videli kod kuće. Želimo da imaju najneverovatnija iskustva.
Osim što će videti prelepe prizore dok im je vid još relativno u redu, porodica se nada i da će im deca razviti veštine i mehanizme preživljavanja.
Simptomi pigmentoze retinitisa obično počinju u detinjstvu. Većina ljudi na kraju izgubi većinu vida.
– Moraće da budu zaista otporni tokom svog života – dodaje Lemej. Ona ističe da će Mia, Kolin i Loran morati da se stalno prilagođavaju kako im se vid bude pogoršavao.
– Putovanje je nešto od čega možete naučiti. Lepo je i zabavno, ali može biti i zaista teško. Može vam biti neprijatno. Možete biti umorni. Postoji frustracija. Dakle, postoji mnogo toga što možete naučiti iz samog putovanja.
“Mama da li ću moći da vozim auto?”
Dok Mia, koja sada ima 13 godina, zna za svoje stanje od svoje sedme godine, Kolin i Loran su nedavno saznali i počinju da postavljaju teška pitanja.
– Moj mali me je pitao: ‘Mama, šta znači biti slep? Hoću li moći da vozim auto?’ – kaže Lemej.
– Ima pet godina. Ali polako shvata šta se dešava. Za njega je to bio normalan razgovor. Ali za mene je to bilo užasno bolno.
Za Lea, njihovo drugo najstarije dete, saznanje o genetskom stanju njegove braće i sestara bilo je “uvek životna činjenica“.
Lemej i Peletje se nadaju da će provođenje vremena u različitim zemljama i iskustvo različitih kultura pokazati deci koliko su srećna. Uprkos izazovima koji mogu doći kasnije u njihovim životima.
– Bez obzira koliko će im život biti težak, želeli smo da im pokažemo da su srećni samo što imaju pijaću vodu u svom domu i što mogu da idu u školu svaki dan sa lepim šarenim knjigama – rekla je Lemej i dodala da su se sva deca relativno lako prilagodila životu na putu.
– Oni su super radoznali – kaže ona.
– Lako se prilagođavaju novim zemljama i novoj hrani. Veoma sam impresionirana njima.
Inspirisali druge
Dok vizuelna iskustva ostaju prioritet, Lemej kaže da je putovanje postalo više o tome da se deci pokaže “nešto drugačije“. I da im pruži nezaboravna iskustva.
– Ima lepih mesta svuda u svetu, tako da nije bitno gde idemo – objašnjava ona.
– I nikada ne znamo šta će ih impresionirati. Pomislimo da će njima biti nešto divno a onda vide štence na ulici i to je najbolja stvar u njihovom životu.
Porodica je preko društvenih mreža slala “razglednice” sa svojih putovanja koje su pronašle put do drugih koji imaju isto stanje ili voljene osobe sa pigmentozom retinitisa.
Učiteljica u specijalizovanoj školi u Kvebeku za slepe i slabovide učenike je među njihovih 11.000 pratilaca na Fejsbuku i često prepričava njihove avanture svom razredu.
– Svake nedelje ona otvara Fejsbuk stranicu i opisuje sve slike ili čita šta god da pišem – kaže Lemej.
-I nekako su oni na neki način deo putovanja sa nama. To što mogu da podelim ovo sa drugim ljudima je zaista lep poklon na kome sam zaista zahvalna. To me čini zaista srećnom.
Nadaju se da će nauka pronaći rešenje
Lemej i Peletje priznaju da im je dijagnoza uvek u mislima, ali su fokusirani na to da žive u trenutku i “troše energiju na pozitivne stvari“.
– Nikad ne znamo kada može da počne ili koliko brzo može da ide – dodaje Peletje.
– Zato zaista želimo da ovo vreme iskoristimo kao porodica. I da se pobrinemo za svako od naše dece kako bi mogli da dožive ovo iskustvo u potpunosti.
Sposobnost da se živi u ovom trenutku jedna je od ključnih stvari koje je porodica naučila u poslednjih nekoliko meseci.
– Ovo putovanje nam je otvorilo oči za mnogo drugih stvari i zaista želimo da uživamo u onome što imamo i ljudima koji su oko nas – kaže Peletje.
– Ako to može da se nastavi kada se vratimo, čak i u našim svakodnevnim rutinama, to će biti zaista dobro dostignuće.
Iako je porodično putovanje predstavljalo test – par je takođe školovao svoju decu na putu.
Lemej i Peletje kažu da je jedna od najvažnijih stvari sa ovog putovanja bila što su videli kako veze između njihove dece jačaju.
– Sjajno im je zajedno. Mislim da to pomaže da se ta veza između njih učvrsti. I nadamo se da će se to nastaviti i u budućnosti, kako bi mogli da podržavaju jedni druge – rekao je Peletje.
Naglašava da se i dalje nadaju da Mia, Kolin i Loran možda nikada neće oslepeti.
Ali za sada, oni čine sve što mogu kako bi osigurali da njihova deca mogu da se izbore sa svime što može da ih sačeka u budućnosti.
– Nadajmo se da će nauka pronaći rešenje – kaže Peletje.
– Držimo palčeve za to. Ali znamo da bi to moglo da se dogodi. Želimo da budemo sigurni da su naša deca opremljena da se suoče sa ovim izazovima.
Izvor: Kurir.rs/CNN
